Stefano Priori racconta i quarantasette giorni di Adele in Terapia intensiva neonatale. Un libro per i genitori che vivono la prematurità, con i proventi destinati a TINsieme di Cremona
Ogni anno in Italia nascono circa 25mila bambini prematuri, prima della 37esima settimana di gestazione. Il 15 novembre, data in cui da quest’anno si celebra la Giornata mondiale della prematurità, riconosciuta dall’Organizzazione mondiale della sanità, Sin, Sin Inf e Vivere chiedono di investire nel follow-up e di farlo riconoscere dal Servizio sanitario nazionale. Perché il rientro a casa dalla Terapia intensiva neonatale è il giorno più atteso, ma può essere anche il più difficile. “È un traguardo atteso”, ricorda Lucia Anna Mameli, direttrice sanitaria dell’Aou di Sassari, “che porta con sé anche domande nuove”. In questo scenario esce «Quarantasette – Genitori prematuri», il libro di Stefano Priori, autore e artista cremonese noto come MagicoBeru.
Prematurità, cosa dice la ricerca e perché serve il follow-up
Il 29 ottobre uno studio finlandese pubblicato su JAMA Network Open ha ricostruito il percorso di 192.767 uomini nati tra il 1987 e il 1998, di cui 10.016 prima delle 37 settimane: le tracce della nascita prematura si individuano nei test cognitivi quasi vent’anni dopo. Gli autori precisano però che dietro la stessa parola si nascondono storie molto diverse e che i nati estremamente prematuri nel campione erano pochi, quindi i risultati non valgono per tutti. Proprio perché ogni bambino ha il suo percorso, è importante seguirlo nel tempo. A Torino, all’ospedale Sant’Anna, l’associazione Piccoli Passi ODV, da 25 anni accanto ai neonati prematuri e alle loro famiglie, promuove un nuovo progetto per estendere il follow-up: oggi i controlli arrivano in genere fino ai 2-3 anni, l’obiettivo è portarli fino ai 5-6. Prolungare l’assistenza fino all’età prescolare permetterebbe di riconoscere eventuali fragilità e di intervenire prima dell’ingresso alla scuola primaria. Dopo i controlli dei primi 24 mesi sono previste valutazioni dello sviluppo a 3 e 4 anni con le scale Griffith e, in età prescolare, una valutazione delle capacità cognitive con la scala WPPSI. Il progetto prevede anche più coordinamento tra ospedale, pediatri di famiglia, servizi territoriali e sistema educativo, e un sostegno più continuativo ai genitori.
Quarantasette giorni per imparare una lingua nuova
Il 17 ottobre 2016, alle 22:42, Adele nasce dieci settimane prima del tempo e pesa un chilo e cinquanta grammi. Avrebbe dovuto arrivare a Natale. Per quarantasette giorni, fino alle dimissioni del 2 dicembre, la sua famiglia impara una lingua nuova fatta di saturazione, sondino, marsupio, stubata. Impara a misurare la felicità in grammi, quindici o venti al giorno, e a considerare un giorno in più una vittoria. Papà Stefano ha scritto il diario sera dopo sera, mentre tutto accadeva, e nel racconto torna il suono dei monitor che non si dimentica: ogni segnale richiama l’attenzione, ogni miglioramento diventa una conquista. Non è la storia di una malattia, ma quella di due genitori nati prematuri anche loro, che imparano a fare il padre e la madre dietro il vetro di un’incubatrice. L’ultima pagina è rimasta bianca per dieci anni. Adesso c’è.
Un libro per i genitori, a favore di TINsieme
«Quarantasette» non è un manuale medico ma la testimonianza personale di un padre. Si rivolge ai genitori che hanno vissuto la prematurità, a chi la sta attraversando e a chi vuole conoscerla meglio. Il sottotitolo, «la storia davvero bella di quando l’Adele è arrivata», ne racconta lo spirito. Il volume è illustrato da Michela Aroldi e ha la prefazione della dottoressa Concetta Buggè. I proventi sono destinati a TINsieme O.D.V. di Cremona, associazione che sostiene i bambini prematuri e le loro famiglie.
