Vivere la disabilità ai tempi del Covid

3 Nov, 2020 | Lifestyle, Persone

Per molti bambini, come Matteo, il lockdown ha rappresentato la perdita di relazioni vitali e traguardi raggiunti. Poi, finalmente, la ripartenza: ma cosa li attende?

Matteo ha 7 anni e vive con la sorellina Irene di 6, papà Luciano e mamma Daniela. Ha appena iniziato la prima elementare in un anno scolastico insolito e difficile per tutti gli studenti. Ma non sono solo le nuove norme anti-Covid a rappresentare una difficoltà: Matteo ha bisogno di essere affiancato da un docente di sostegno preparato e di una sedia e un banco adatti alla sua disabilità motoria.

Navigare a vista

Matteo aveva poco più di tre mesi quando i genitori si sono accorti di anomalie nei suoi movimenti. Anche lo sviluppo della schiena sembrava non essere nei parametri. Dopo due ricoveri in ospedale, arriva la diagnosi: il bambino è affetto da delezione parziale del braccio lungo del cromosoma 19, una malattia rarissima, riscontrata solo in dieci persone in tutto il mondo, tutte con un differente quadro clinico. 

“Siamo tornati a casa spaesati, con il nostro bambino in braccio e una promessa di supporto e di monitoraggio dello sviluppo – racconta papà Luciano -. Purtroppo però, si trattava solo di teoria: in pratica non c’è stato un seguito e non abbiamo più visto un medico genetista competente su questo tipo di disabilità”. 

Una delle difficoltà quando si ha a che fare con una malattia così rara è che non ci sono linee guida da seguire: l’approccio è quello di navigare a vista e procedere per tentativi. “Non è stata fatta una mappatura dei progressi relazionali e motori e neanche dello sviluppo fisico nel corso del tempo. Un monitoraggio che avrebbe potuto essere d’aiuto non solo a noi, ma anche a eventuali casi futuri”. 

La famiglia è stata quindi indirizzata ai servizi territoriali. “Per fortuna abbiamo sempre incontrato neuropsichiatri competenti e servizi disponibili, anche quando abbiamo deciso di cambiare casa e andare a vivere fuori città, in un luogo più adatto allo stile di vita di Matteo”. 

Socialità al centro

Nonostante le difficoltà motorie, Matteo ha frequentato prima l’asilo nido e poi la scuola dell’infanzia. “Ce lo hanno consigliato i medici e ci siamo resi subito conto che si trattava del migliore ambiente per la sua crescita. Grazie al rapporto con tanti bambini e persone ha fatto enormi progressi dal punto di vista comunicativo, relazionale e di movimento. Inoltre, la presenza di altri bambini intorno a lui influisce positivamente sul suo umore, lo rende felice. La scuola è un’esperienza davvero positiva e anche se oggi in Italia il supporto per gli alunni disabili ha diverse carenze di gestione e ostacoli burocratici, queste difficoltà sono colmate dalla generosità e dalla disponibilità del personale scolastico”.

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Il lockdown, ovvero la marcia indietro

Quando la scuola ha chiuso i cancelli, il 22 febbraio, la famiglia di Matteo aveva appena scoperto la possibilità di poter richiedere, tramite i servizi sociali, un educatore extra-scolastico per compensare l’orario ridotto dell’insegnante di sostegno. 

Ma questo servizio non è mai stato attivato: Matteo è rimasto da un giorno all’altro totalmente isolato e lontano da amici e insegnanti. La scuola è improvvisamente sparita, sostituita da una DAD difficile da seguire per i bambini della scuola d’infanzia e soprattutto dagli alunni con disabilità.  

“Per Matteo i mesi del lockdown sono stati davvero duri. Ci siamo resi subito conto di quanto fosse negativo per lui quel tempo trascorso in casa. Nostro figlio è abituato a fare grandi sforzi per crescere, quando è a scuola; la casa invece, è il luogo in cui ci si riposa e si viene coccolati. Senza lo stimolo del mondo esterno, Matteo non aveva voglia di fare nulla: quel periodo lo ha portato a fare un grande passo indietro rispetto ai progressi conquistati a fatica”.

Una volta terminato il lockdown sono iniziati i centri estivi, che purtroppo sono stati inaccessibili ai bambini come Matteo. “Abbiamo deciso di trasferirci per tre mesi in roulotte, in un campeggio vicino al mare. Era l’unico modo per farlo stare il più possibile all’aria aperta e in relazione diretta con altre persone: è stata un’ottima scelta”.

Il primo giorno di scuola

A settembre Matteo ha iniziato la prima elementare, come la sorellina Irene. I genitori, dietro il suggerimento dello psicologo di riferimento, hanno deciso di far frequentare ai due fratelli scuole diverse.

“Abbiamo accolto volentieri questo consiglio: non mandare Irene nella stessa scuola di Matteo significa allentare la tensione che deriva dalla presenza di suo fratello; le permette di costruire spazio e una rete di relazioni proprie. Una scelta vincente per entrambi i bambini”.

L’inizio del nuovo anno scolastico rappresenta un momento davvero delicato: oltre alle misure anti-Covid – la mascherina impedisce di vedere i movimenti del viso di insegnanti e compagni – Matteo si ritrova in un ambiente nuovo. Deve affrontare anche un nuovo ciclo scolastico, quello della scuola primaria, gestito in modo molto diverso rispetto alla scuola d’infanzia. 

“Il primo giorno di scuola l’insegnante di sostegno non c’era e non c’erano neanche il banco e la sedia adatti a Matteo. Non poteva mettere le gambe sotto il banco perché la sua sedia a rotelle è troppo alta. Lo abbiamo lasciato seduto sulla sua carrozzina, con lo zaino dell’uomo ragno appeso, affidandolo a una nuova insegnante, sconosciuta, che avrebbe dovuto occuparsi anche dei suoi bisogni speciali, come andare in bagno, bere e mangiare”. 

L’insegnante di sostegno è arrivata dopo quattro giorni, ma può garantire solo 14 delle 22 ore previste e ora, piano piano, si comincia. “Prendiamo le cose come vanno, non vogliamo avere un atteggiamento prevenuto e cerchiamo di essere positivi, osservare l’andamento delle cose per capire eventuali margini di miglioramento”.

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Le carenze del sistema

In un anno particolare come questo, i cui i genitori hanno ascoltato con pazienza le mille promesse sulla puntualità della ripartenza della scuola, le nomine degli insegnanti sono iniziate quando gli alunni erano già in classe. Matteo attende ancora il secondo insegnante che dovrebbe garantire tutte le ore di sostegno previste.

“In questo periodo ci stiamo chiedendo cosa accadrebbe in caso di un nuovo lockdown. Esistono nuovi protocolli in grado di garantire supporto, socialità ed educazione a coloro che sono esclusi dalla DAD? Una nuova chiusura delle scuole sarebbe sicuramente un fatto drammatico per tutti; tuttavia un supporto a domicilio potrebbe almeno in minima parte compensare questa grave carenza. La presenza di una persona formata, in grado di fare un lavoro ben strutturato, sarebbe importante per non perdere i progressi fatti. Ma quello che temiamo è che non ci sia effettivamente alcun piano e che qualsiasi alternativa dal basso rischi di essere bloccata dalla cultura burocratica”.

Essere felici? Assolutamente sì

Cosa significa essere genitori di un bambino affetto da grave disabilità? La famiglia di Matteo guarda al futuro in maniera positiva e non come a un percorso a ostacoli. “Preferisco parlare della condizione di mio figlio più come uno stato che come una malattia” confida Luciano. 

“Non possiamo scegliere quale tipo di esperienza di genitore ci toccherà. Dobbiamo essere consapevoli che può anche non essere come lo avevamo immaginato.

A volte vedo famiglie di ragazzi con disabilità che hanno uno sguardo cupo e lasciano trasparire un senso di resa. Il mio desiderio personale è quello di trasmettere agli altri quello che sento: essere genitori di un bambino disabile è ‘normale’.

Siamo genitori come tutti gli altri, solo con un vissuto diverso e ovviamente con qualche difficoltà in più. A volte facciamo fatica a mantenere la giusta positività verso le cose e la vita, non ha causa della condizione di nostro figlio, ma per via della società che lo circonda. La vittimizzazione non funziona ma la battaglia, personale e collettiva, sì.

Come tanti genitori nella nostra condizione, chiediamo semplicemente di avere la possibilità di essere felici lo stesso”. 

Quello che oggi le istituzioni dovrebbero garantire, secondo la famiglia di Matteo, è proprio questo: servizi buoni e di qualità che permettano di vivere bene quella normalità costruita insieme ai figli. “Non siamo infelici a causa della disabilità – dice Luciano -. Anche se molti non lo credono, dopo 7 anni mi sento di affermare che essere papà di Matteo è bello”.

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